Association européenne contre les leucodystrophies

 

Bei der Association européenne contre les leucodystophies - kurz ELA genannt - handelt es sich um eine Elternvereinigung die im Jahre 1992 in Frankreich gegründet wurde.Ziel dieser Elternvereinigung ist es, die Entwicklung der Forschung zur Bekämpfung von Leukodystrohien voranzutreiben.

Jede Woche werden in Europa etwa 20 bis 40 Kinder mit Leukodystrophien geboren. Dabei handelt es sich um seltene genetisch bedingte Krankheiten des Gehirns. Bei den betroffenen Patienten ist das Myelin, welches die Nervenzellen umhüllt, entweder bei der Geburt ungenügend entwickelt oder es schwindet allmählich dahin. Konkret bedeutet dies, daß nach und nach wichtige Körperfunktionen wie lahmgelegt werden, während die geistigen Fähigkeiten des Patienten nicht beeinträchtigt sind. Je nach betroffenen Organen kann die Krankheit zur vollständigen Lähmung oder zum Tod führen.

Obwohl Leukodystrophie weltweit verbreitet ist, so ist die Krankheit dennoch relativ unbekannt. Aufgrund des viel zu großen Forschungsfeldes gibt es für medizinische Forschungen von öffentlicher Seite leider keine staatliche Unterstützung.

So hat es sich ELA zum Ziel gesetzt, die Forschung, die in den letzten Jahren enorm vorangetrieben wurde, finanziell zu unterstützen. Seit 1992 wurden mehr als 4,6 Millionen Euro in rund 120 Forschungsprojekte investiert. Weiterhin unterhält die ELA Partnerschaften mit anderen Organisationen in Europa und weltweit.

Die Forschungsgelder werden bislang durch verschiedene offizielle Aktivitäten gesammelt. So konnten sich z.B. im Schuljahr 2002/2003 mehr als 220 000 Schüler für Wohltätigkeitsrallyes begeistern.

Das ganze Jahr über finden in Frankreich Konzerte (u.a. mit Phil Collins), Feste, Sportveranstaltungen usw. zu Gunsten der ELA statt.

Unterstützung erhält die ELA vor allem aber auch durch bekannte Sportgrößen, die als "Botschafter" fungieren. So unterstützen Stars wie Zinédine Zidane in Frankreich, Enco Scifo in Belgien oder eben Jeff Strasser in Luxemburg den Kampf gegen die heimtückischen Leukodystrophien.

Wenn auch Sie einen kleinen Beitrag zur Erfoschung der Myelin-Krankheit leisten wollen, so sei Ihnen die Bankverbindung der ELA herzlichst empfohlen.

In Luxemburg ist dies: LU03 0030 7539 5205 0000

Jedem Spender bereits jetzt ein ganz herzliches Dankeschön und möge jeder Euro zur schnellstmöglichen Erforschung und Heilung der Erkrankung beitragen.

Allen Betroffenen auf diesem Wege Mut und Kraft, denn wie das Beispiel des kleinen Yan, dessen Patenschaft Zinédine Zidane übernommen hat zeigt, ist bei Leukodystrophie alles möglich. Der kleine Franzose hat im Alter von 6 Jahren das Laufen erlernt und gilt somit als Hoffnungsträger für viele Erkrankte.

Weitere Informationen zu Leukodystrophie - ELA und den vielen Aktivitäten finden Sie übrigens auf folgender Internetseite: